Una vintena d’ajuntaments de Catalunya s’han sumat enguany a la campanya internacional #Lightitup4HD, que se celebra anualment el mes de maig per conscienciar sobre la malaltia de Huntington. Ho han fet il·luminant de color blau i morat les façanes dels seus edificis del 5 al 8 de maig.
D’aquesta manera, es vol manifestar el suport a l’Associació Catalana de Malalts de Huntington que treballa per aconseguir la millora de qualitat de vida dels afectats per aquesta malaltia, així com per atendre i donar suport a persones i familiars del seu entorn.
La Malaltia de Huntington (MH), també coneguda com Corea de Huntington, és una malaltia minoritària hereditària i degenerativa del cervell. Està causada per la mutació del gen que codifica una proteïna anomenada Huntingtina, que porta a la mort de les neurones en algunes àrees del cervell.
La MH es caracteritza per una combinació d’alteracions motores (moviment), psiquiàtriques (de personalitat o caràcter) i cognitives (pensament). La seva simptomatologia varia d’una persona a d’altre, però els primers símptomes son lleus i poden consistir en petits canvis en la personalitat o el caràcter, la manca de memòria, la malaptesa al fer o agafar determinades coses o els moviments “erràtics” dels dits de les mans o dels peus. La major part de les persones desenvolupem la malaltia al llarg de la seva vida adulta, entre els 35 i 55 anys. Segons va en progressió la pròpia malaltia, aquests símptomes es fan molt més evidents.
Actualment no existeix cap fàrmac amb eficàcia en el tractament de les causes subjacents a la MH tot i que, en els últims anys, la investigació bàsica i clínica ha contribuït a un coneixement més profund sobre la pròpia malaltia. Actualment, hi ha tractaments que poden controlar els símptomes, tant farmacològics com no farmacològics (psicològics, logopèdics, fisioteràpeutics, entre d’altres).
20 anys de lluita
L’Associació Catalana de Malalts de Huntington és una entitat sense ànim de lucre, constituïda l’any 1998, que desenvolupa el seu projecte associatiu al voltant de les persones amb Malaltia de Huntington i les seves famílies amb el clar objectiu de millorar la seva qualitat de vida.
oferir el Programa d’Atenció Integral ACMAH, conformat per diferents àrees de suport i atenció a les persones, ja siguin afectats/des directes de la malaltia, familiars o persones cuidadores: Atenció, Acollida i Informació, Neuropsicologia, Psicologia, Logopèdia, Fisioteràpia, Formació Multidisciplinària i Assessorament Jurídic.
D’altra banda, l’Associació realitza i participa en diferents accions de difusió i sensibilització al llarg de l’any, amb l’objectiu de sensibilitzar a administracions, medis de comunicació, professionals del sector i ciutadania en general sobre la realitat de la Malaltia de Huntington i el seu efecte en les persones i famílies que la pateixen. Duen a terme xerrades i mòduls formatius, caminades, diades, festes i mercats solidaris, entre d’altres accions.
Més informació:
https://www.acmah.org/
